Kisah Haru Kakak Beradik Dijuluki 'Anak Setan', Ternyata Idap Penyakit Langka
Bandar bola - Kakak beradik asal India, Ashfaq (11) dan Mushtaq Khan (8) dijuluki 'Anak Setan' oleh teman-temannya di sekolah karena tampilan mereka yang cukup berbeda. Mereka punya gigi-gigi yang runcing dan rambut yang tipis.
Dua anak pemberani itu pun mengalami perlakuan seperti orang buangan dari penduduk sekitar karena masyarakat tidak memahami adik kakak tersebut mengalami penyakit genetik langka, hypohidrotic ectodermal dysplasia (HED). Penyakit langka ini mengurangi kemampuan berkeringat serta bisa membuat gigi ompong dan rambut menipis.
"Aku dan saudaraku dianggap hantu di sekolah. Teman-teman sekelas kami tidak bermain dengan kami, pada kenyataannya, mereka memanggil kami sebuah panggilan. Kami tidak ingin melanjutkan studi kami. Kami merasa terhina di sekolah,' kisah Ashfaq.
Abila, ibu dari dua bocah lelaki tersebut mengatakan, "kami sangat miskin, kami bahkan tidak memiliki fasilitas dasar seperti kulkas, kipas dan pendingin. Anak-anak kepanasan dengan cepat karena penyakit mereka, jadi mereka menuangkan air ke atas kepala mereka setiap setengah jam."
Melihat keadaan mereka sebelumnya tentu miris. Namun baru-baru ini terjadi suatu perubahan yang luar biasa.
Berkat campur tangan dari lembaga swadaya masyarakat (LSM) lokal, kampanye kesadaran publik mengenai kondisi Ashfaq dan Mushtaq berhasil dijalankan. Mulai banyak orang yang bisa memahami kondisi mereka dan kembali menerima mereka sebagai bagian dari penduduk di Madhya Pradesh.
Ravi Goyal, direktur Shaktishali Mahila Sangathan Samiti, badan amal yang membantu mereka, mengorganisir kampanye kesadaran untuk menjelaskan kepada penduduk bahwa kedua bocah itu tidak punya penyakit menular.
"Kami menyelenggarakan dua seminar untuk penduduk desa dengan bantuan guru sekolah. Kami menjelaskan kepada mereka tentang penyakit itu dan juga bahwa jika penduduk desa membantu anak-anak, mereka dapat hidup normal," kata Ravi.
Foto-foto yang menyentuh hati pun bermunculan, adik dan kakak tersebut terlihat sudah bisa bermain dengan anak-anak tetangga sambil disiram air dari ember, untuk mendinginkan tubuh mereka yang terus terasa panas.
Mereka tampaknya menjalani kehidupan yang lebih normal, berjalan dengan gembira di tempat umum sementara penduduk desa lainnya menonton dan tersenyum pada mereka.
Ravi Goyal, direktur Shaktishali Mahila Sangathan Samiti, badan amal yang membantu mereka, mengorganisir kampanye kesadaran untuk menjelaskan kepada penduduk bahwa kedua bocah itu tidak punya penyakit menular.
"Kami menyelenggarakan dua seminar untuk penduduk desa dengan bantuan guru sekolah. Kami menjelaskan kepada mereka tentang penyakit itu dan juga bahwa jika penduduk desa membantu anak-anak, mereka dapat hidup normal," kata Ravi.
Foto-foto yang menyentuh hati pun bermunculan, adik dan kakak tersebut terlihat sudah bisa bermain dengan anak-anak tetangga sambil disiram air dari ember, untuk mendinginkan tubuh mereka yang terus terasa panas.
Mereka tampaknya menjalani kehidupan yang lebih normal, berjalan dengan gembira di tempat umum sementara penduduk desa lainnya menonton dan tersenyum pada mereka.
|
|
Tidak ada komentar